giovedì 5 novembre 2015

La resurrezione

Cari pochi lettori che ancora mi seguite, devo farvi delle profonde scuse ma nell'ultimo anno alcuni problemi mi hanno impedito di continuare ad aggiornare il blog sulla mia casetta di montagna.

Tutto è dovuto ad una lieta novella appresa a Marzo 2014 che si è trasformata in un incubo a Ottobre dello stesso anno.
Di solito l'arrivo di un figlio porta grande felicità in famiglia e soprattutto nel mio caso, sapendo che si trattava della mia seconda figlia, ha fatto di me un padre orgoglioso.
Ma se tutto è andato bene fino a Ottobre 2014 permettendoci una vita normale e facendo anche una settimana felice al Baitoncello con la prima figlia Elettra e la futura mamma, il mondo ha deciso di crollarci addosso a poche settimane dalla nascita della seconda figlia. Infatti durante l'ultima ecografia nel medico di turno sorge un dubbio vedendo il funzionamento del cuore della futura nascitura. Momenti di apprensione tra me e la mamma ma il tutto si risolve con la possibilità che si tratti di un piccolo soffio al cuore.Ma il medico ci suggerisce una visita più accurata presso un centro specializzato e già lì sento odore di bruciato. Avendo conoscenze cardiache in quanto entrambi i miei genitori erano cardiopatici ed io sono apneista, nell'ecografia vedevo qualcosa che non mi quadrava ma non riuscivo a focalizzarmi sul problema.

Durante la visita specialistica, viene diagnosticata una grave malformazione cardiaca che riduceva notevolmente le possibilità di sopravvivenza della bimba portandole ad un massimo del 20% contro una media nazionale del 99,78%. Allo stupore iniziale si sostituisce incredulità, disperazione, sconforto. Soprattutto dovuto al fatto che nel 100% dei casi questa patologia porta anche a sindromi permanenti.
Segue una settimana molto concitata girando per centri specializzati fino a che non otteniamo una prima buona notizia nel  susseguirsi di cattive notizie.
Non si tratta di DORV ma di TGA (trasposizione delle grandi arterie) con DIV e stenosi polmonare per cui un cuore che lavora al contrario con un grosso buco tra i ventricoli e valvola polmonare ostruita per metà. Veniamo rassicurati, seguiti ed appoggiati con controlli settimanali fino alla data del parto, il 5 Dicembre 2014.

Mattina strana, mia moglie era in ospedale da 4 giorni ma la bimba non aveva fretta di nascere. Seguiti da una equipe di primo ordine di un ospedale che è l'eccellenza italiana ed europea in malattie cardiache si decide di far uscire questa bimba speciale. Entriamo in sala parto io, mia moglie e ben 9 medici.Arriva il momento, in pochissimi minuti la bimba decide di venire al mondo per i fatti suoi senza l'aiuto di nessuno. La sensazione era diversa rispetto alla prima figlia.....Esce, bella come la luna, enigmatica, non un pianto, un lamento. Io e mamma abbiamo solo pochi secondi di tempo per vederla e viene subito presa e portata via dentro ad una culla stile astronave. Non abbiamo potuto baciarla, nemmeno una carezza od un abbraccio...è stata dura. Passano 4 ore, mi chiamano al cellulare.....serve la mia firma per poterla operare al cuore creando un DIA tra i 2 atri in modo che sopravvivesse.
Decisione difficile, sofferta, drammatica. Ho firmato ed aspettato che i medici eseguissero il rasking tra i 2 atri ad una bimba di sole 4 ore di vita dal peso di meno di 4 kg.
Dopo 3 ore di attesa esce il medico e dice che l'intervento è parzialmente riuscito, la bimba andrà avanti per qualche giorno ma l'operazione dovrà di nuovo essere ritentata. Cosa fatta il 9 Dicembre.
Noi andiamo a casa, lei resta in mano ad angeli che la seguono in terapia intensiva fino a pochi giorni prima di Natale quando ci informano che possiamo portarla a casa ma solo per il Natale e poi dover rientrare.
Un Natale strano.....non sapevamo se gioire o essere demoralizzati....ma la prima figlia meritava un Natale con la N maiuscola.

Il tempo passa, i cardiologi la visitano mensilmente, lei cresce un poco più lentamente dei bimbi normali ma ha una grinta e voglia di vivere che sprizza da ogni mm della sua pelle. I test del DNA danno esito negativo....è perfettamente sana a parte un cuore forte come quello di un guerriero ma che lavora al contrario perdendo pressione da tutte le parti. Ma lei è un guerriero.Ci guarda cosciente dei suoi limiti ma con una grinta che io, papà figo e super eroe, faccio fatica a trovare negli angoli più reconditi del mio spirito.

Si arriva a Maggio, ormai la bimba è sempre più affaticata in quanto il corpo cresce ma il cuore non gli sta dietro. Il momento fatidico si avvicina. Viene controllata ancora fino a che a Giugno si decide di effettuare una operazione innovativa in Italia (secondo caso in Italia e poco di più nel mondo). Mi chiedono il consenso di effettuare questa nuova tecnica (Nikkaidoh procedure) spiegandomi i rischi e si fissa la data per fine Luglio. Poi la spostano a metà Agosto; entriamo in ospedale ma già subito ci dicono che devono rimandarla a fine Agosto. Giorni di angoscia, rabbia, confusione. Fino a che ci chiamano il 29 : il giorno dopo dobbiamo entrare per fare i vari test in quanto l'operazione è fissata per il 31 Agosto.

31 Agosto : nessuno ha dormito....la mia bimba entra in sala operatoria alle 7.30...la aspetta una equipe di 6 chirurgi e circa 20 medici venuti da tutta Italia per assistere a questa nuova tecnica. Un medico olandese si occupa fisicamente dell'operazione restando collegato con il resto del mondo tramite webcam in modo da avere un documento visivo da spiegare ai futuri medici.
Passano le ore, noi siamo in giro in un parco vicino all'ospedale camminando e facendo finta di nulla. Dopo 6 ore ci chiamano. Rientriamo in ospedale, il chirurgo olandese ed il primario italiano ci sorridono. Tutto è andato oltre ogni aspettativa. Le hanno ricostruito completamente il cuore ed ora, se tutto va bene, avrà una vita quasi normale.
Dopo poco possiamo vederla in sala rianimazione. L'impatto è tragico, completamente nuda con una grossa garza sullo sterno dove è stata aperta. Collegata a decine di tubicini e sensori che la tengono in vita. Legata ai polsi ed alle gambe perchè non si muova. Ancora sedata..Se supera la notte tutto andrà per il meglio....ore di attesa, non so se gioire o cadere nello sconforto ma la risposta me la darà la mia bimba dopo 2 giorni.....si sveglia, si agita, inizia a togliersi da sola, a 9 mesi, i tubetti e i sensori....ha vinto lei! Il mio guerriero!
Ora a 2 mesi dall'operazione, se non fosse per la lunga cicatrice sul costato, è come una bimba normale...anzi di più. Molto più determinata di sua sorella. Elettra è vittima della sua sorellina. I medici dicono che è l'effetto della terapia intensiva. Per me è una spaccapalle come suo padre.

Ma per me tutto ciò è un miracolo...un miracolo racchiuso nelle mani del chirurgo olandese che ha dato una seconda possibilità a mia figlia. L'ho vista risorgere e non me la lascio scappare una seconda volta.

Ben tornata al mondo piccola mia...bentornata al mondo mia piccola Demetra....


Ti amo sopra ogni cosa
Il tuo papà Adriano